由于疫情原因今年将有许多小伙伴留苏过年而这个曾经不幸的家庭千里迢迢赶来苏州迎来了奇迹般的团圆1月27日下午经过心脏畸形矫治手术的治疗12岁“紫色女孩”萍萍已从苏大附儿院ICU转入普通病房生命之花重新绽放萍萍
“我现在只想和爸爸妈妈一起吃顿饭，我想你们了。”
谁能想到一个多月前她还因复杂先天性心脏病在死亡线上徘徊……揪心！12岁先心病女孩危在旦夕
萍萍来自江苏靖江，年出生不久后就被诊断为先天性心脏病，具体为肺动脉瓣闭锁、房间隔缺损、室间隔缺损等。据了解，先天性肺动脉瓣闭锁，主要是心室的血无法经肺动脉到达肺部，易引起全身严重缺氧。当时萍萍的父母曾医院治疗，但是医生告诉他们，孩子的先心病比较复杂，手术的成功率较低。
为了更好地呵护孩子
萍萍的妈妈刘海珠便辞职在家
一心一意照顾女儿
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萍萍平时身体呈青紫色，需要间断吸氧，不能剧烈活动。
生怕孩子睡觉蹬被子，这么多年夜里，刘海珠有时候甚至不睡觉。
“俗话说老虎也有打盹的时候，这么多年，我每晚都会喝一大茶缸水下肚再睡觉，半个多小时就会被尿憋醒，然后给孩子盖被子，盖好被子再喝一大茶缸水，年复一年日复一日，我就用最笨的方法照顾孩子。”刘海珠说，自己因此也累出了肝衰竭。刘海珠表示，女儿在自己眼里就是贴心懂事的“小棉袄”，学习也非常用功。“她三年级下半学期没上过一节课，学习还能跟得上，我觉得自己做的一切都是值得的。”去年4月，萍萍突发头痛，呕吐剧烈，家人带着她前往苏大附儿院检查，发现是脑脓肿，好在医生实施紧急头颅穿刺术，将3个脓肿全部清除，孩子转危为安。去年10月，就在萍萍一天天好转时，孩子因为心衰水肿再一次住进了苏大附儿院。出院回家后，孩子又出现了流涕咳嗽症状。在病友群里得知广州有专家给孩子做心脏手术，刘海珠于是便满怀希望带着孩子千里迢迢赶到了广州，希望能一次性解决孩子的病根。药物的副作用让萍萍非常痛苦据介绍，萍萍入院后被确诊为严重的肺炎住进ICU，每天要插呼吸机、吊10瓶水。去年12月1日，医生突然告知父母进ICU和孩子度过最后的时光。“我和她爸爸进去后看到的那一刻，眼泪就再也没有停止过，孩子瘦骨嶙峋两眼空空，跟我们说了很多的胡话。”刘海珠说。
即便是这样
萍萍一家也未曾放弃生的希望
奇迹！
一个多月打赢生命保卫战
眼看着救治无望，刘海珠叫了救护车带着女儿回家。
在救护车上时，萍萍已经气若游丝
萍萍“我的脑脓肿是苏州医生救好的，我想到苏州争取最后一次机会。”萍萍当时在车上已经气若游丝，强撑着一口气说出这样一句话。
治疗脑脓肿时，刘海珠留过苏大附儿院副院长吕海涛的电话，为了满足孩子最后的心愿，也为了争取一线生机，刘海珠抱着试试看的心情和吕海涛取得联系。
苏大附儿院副院长吕海涛
医院，一定会竭尽全力救治。
萍萍就靠着吕院长的这句话
历经26小时的长途跋涉
坚持到了苏州
争取最后一线生机
苏大附儿院全力配合
共同奋战
刘海珠回忆，去年12月5日上午到达苏大附儿院后萍萍心跳加快，脉氧只有六七十，已经奄奄一息。该院心胸外科专家团队立刻制订治疗方案，决定先通过呼吸循环系统积极干预及营养支持治疗后，等患儿病情好转，再进行手术，同时护士们也不停地为萍萍和家属打气。“医生用药的效果立竿见影，当天下午孩子已经能和我视频聊天，说想吃东西了。”
治疗的每个阶段都是在和死神搏斗，萍萍在苏大附儿院心胸外科与医护人员朝夕相处，渡过了一个又一个难关。其间，虽然有痛苦、有煎熬，却始终充满希望。心胸外科主治医师*红娟被萍萍亲切地称为“*妈”，她说萍萍经常懂事得让人心疼，记得有一天萍萍跟她说，“我希望恢复健康后，能继续上学读书，长大了也要做一名医生，如果不能上学，我来做护工为你们帮忙。”
▲萍萍妈妈的记录日程表，事无巨细
今年1月21日对萍萍来说，是“重获新生”的一天，苏大附儿院心胸外科主任李炘团队通过实施“右室-肺动脉人工管道连接、右室流出道疏通术”，使得肺动脉血流变得畅通，萍萍全身缺氧的情况马上得到了改善，并转入普通病房，终于打赢了这场生命保卫战。
刘海珠在萍萍转病房时一边仔细端详孩子的脸和手，一边泪眼婆娑地说，孩子现在红扑扑的，她从小到大一直说自己不要做紫色的怪物，医生终于帮助她实现了这个愿望。
“感谢苏州的医生护士，是你们的高超医术和医者仁心，才让孩子获得了‘重生’。”
年1月28日《姑苏晚报》A04版
来源：苏报融媒记者周函
编辑：小吉实习生高丽红
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